O Brasil não tem pesquisas oficiais que mostrem quantas pessoas sofrem com doenças raras no País. Porém, dados do Instituto Baresi, instituição que tem o objetivo de facilitar o acesso a informações a respeito desse tema, revelam que cerca de 13 milhões de brasileiros seriam portadores de doenças raras.
Segundo o médico geneticista e professor da Universidade Federal do Rio Grande do Sul Roberto Giugliani, 75% dessas doenças atingem crianças, e 30% delas morrem antes de completar cinco anos de vida. “80% das doenças raras tem origem genética. As demais causas estão associadas a infecções, alergias e agentes ambientais, por exemplo”, disse.
Os dados foram apresentados na Câmara nesta quarta-feira (29), em seminário promovido pelo Partido Socialista Brasileiro (PSB) para discutir os avanços em pesquisas voltadas à cura de doenças raras. O evento marcou o Dia Mundial das Doenças Raras.
Segundo especialistas, há algumas definições para esse tipo de problema. Uma delas caracteriza a doença rara quando ela atinge uma em cada 2 mil pessoas. Em geral, são crônicas, degenerativas, incapacitantes, não têm cura e comprometem a qualidade, a autonomia e a expectativa de vida dos pacientes. Entre elas, estão a anemia falciforme, que causa deformação na membrana dos glóbulos vermelhos e pode matar. Outro exemplo é a esclerose lateral amiotrófica, que atinge neurônios responsáveis pelos comandos dos músculos e leva a pessoa a perder os movimentos.
Atendimento gratuito
O deputado Romário (PSB-RJ) chamou a atenção para a necessidade de regulamentação da Portaria 81/09 do Ministério da Saúde, que instituiu, no Sistema Único de Saúde (SUS), a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, o que permite o tratamento gratuito de pessoas portadoras de doenças raras. Como até hoje a medida não foi regulamentada, muitos pacientes ficam sem atendimento.
“Ainda não temos consciência do que significa ter uma doença rara. A medida é um grande avanço porque o Brasil reconheceu o problema como de saúde pública, mas a portaria ainda não saiu do papel. Enviei ao ministro da Saúde um requerimento de indicação para que a portaria se torne uma realidade na vida de quem precisa”, declarou Romário.
Nota da MIDIACE. O seminário contou com a AD do audiodescritor Rodrigo Campos
